À Propos de Nous
Toute une Vie est une association à but non lucratif engagée dans la lutte contre la drépanocytose, première maladie génétique au monde. Fondée en 2000, notre initiative a commencé par des campagnes de sensibilisation en France pour répondre à un besoin criant d’information et de prise en charge. Aujourd’hui, nous agissons activement en Guinée.
Nos Missions
Don de Sang
La drépanocytose est une maladie héréditaire qui affecte l’hémoglobine, une protéine essentielle des globules rouges. Chez les personnes atteintes, ces globules, normalement ronds et souples, prennent une forme de croissant. Cela limite leur capacité à transporter l’oxygène dans le corps et provoque leur destruction prématurée, entraînant une anémie chronique.
Distribution de Soins et de Médicaments
L’accès à des soins adaptés et à des médicaments essentiels reste un défi pour de nombreux patients atteints de drépanocytose en Guinée. Certains traitements, comme ceux contre le priapisme, coûtent plus de 200 € en France, rendant leur accès difficile pour les familles démunies. Grâce à vos dons, Toute une Vie distribue des médicaments, finance des consultations médicales et offre un soutien logistique aux malades. Notre objectif est de garantir des soins de qualité pour améliorer leur quotidien et prévenir les complications liées à la maladie.
Accès à l’éducation et soutient aux familles
La drépanocytose impacte non seulement la santé des malades, mais aussi leur vie sociale et scolaire. En Guinée, nous accompagnons les familles démunies en leur apportant une aide financière et matérielle. Par exemple, nous soutenons actuellement deux enfants en couvrant leurs besoins médicaux et éducatifs, ainsi que les courses pour leur famille. Ces actions permettent aux jeunes malades de poursuivre leurs études et aux familles de mieux faire face aux défis imposés par la maladie.
La drépanocytose est un handicap parfois invisible, qui impacte la qualité de vie des maladies à causes des crises qui peuvent arriver à n’importe quel moment. Ce qui peut impacter la vie sociale, l’absentéisme à l’école et au travail. D’où la nécessité de comprendre cette maladie pour mieux agir.
Notre Équipe
Derrière Toute une Vie, il y a une équipe passionnée et engagée qui travaille sans relâche pour améliorer la vie des personnes atteintes de drépanocytose. Composée de bénévoles dévoués, de professionnels de santé, et de partenaires engagés, notre équipe allie expertise et humanité pour mener à bien chaque mission. Ensemble, nous partageons une vision commune : offrir un avenir meilleur aux malades et à leurs familles en Guinée, grâce à des actions concrètes et un soutien durable.
Notre Vision
- Instaurer un cadre institutionnel national pour le dépistage néonatal à Conakry
- Encourager au dépistage systématique avant le mariage
- Permettre un suivi médical de qualité, et créer une société plus inclusive et bienveillante.
« Donnons de l’espoir, pas du silence : parlons de la drépanocytose. »
Nos collaborateurs
Ils nous font confiance
Nos partenaires et collaborateurs partagent notre vision et notre engagement dans la lutte contre la drépanocytose. Leur confiance et leur soutien nous permettent de poursuivre nos actions avec détermination et d’avoir un impact significatif dans la vie des personnes touchées par cette maladie. Ensemble, nous faisons la différence.
