Parlons-en !
La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en Guinée, touchant des milliers de personnes chaque année. Pourtant, elle reste largement méconnue et souvent taboue, ce qui complique la prise en charge des malades et l’accès aux soins essentiels.
Une maladie génétique fréquente
La drépanocytose est une maladie héréditaire qui affecte l’hémoglobine, une protéine essentielle des globules rouges. Chez les personnes atteintes, ces globules, normalement ronds et souples, prennent une forme de croissant. Cela limite leur capacité à transporter l’oxygène dans le corps et provoque leur destruction prématurée, entraînant une anémie chronique.
Quels sont les symptômes ?
Les symptômes de la drépanocytose peuvent varier en gravité, mais les plus fréquents sont :
– Une fatigue intense causée par l’anémie.
– Des crises douloureuses appelées « crises vaso-occlusives », souvent très invalidantes.
– Des infections répétées dues à une fragilisation du système immunitaire.
– Des complications graves comme des AVC ou des atteintes aux organes.
Comment se transmet-elle ?
La drépanocytose est transmise de façon héréditaire. Elle survient lorsque les deux parents portent le gène anormal de l’hémoglobine S. Si un enfant hérite de ce gène des deux parents, il développera la maladie. S’il ne reçoit qu’un seul gène, il sera porteur sans présenter de symptômes graves.
Peut-on la soigner ?
Actuellement, il n’existe pas de traitement simple pour guérir la drépanocytose. Cependant, plusieurs approches permettent de gérer la maladie :
– Les transfusions sanguines, essentielles pour réduire les complications.
– L’hydroxyurée, un médicament qui diminue la fréquence des crises.
– La greffe de moelle osseuse, une solution curative rare et coûteuse.
Une réalité alarmante en Guinée
En Guinée, la drépanocytose reste mal comprise et souvent négligée. Les infrastructures médicales limitées compliquent le traitement, et le tabou entourant la maladie freine la sensibilisation et le dépistage précoce.
À travers cette page, nous souhaitons non seulement informer, mais aussi mobiliser pour une meilleure prise en charge de la drépanocytose en Guinée.
Comment mieux vivre avec sa drépano?
– Faire un suivi médical régulier
– La mise en place des traitements
– Une bonne hygiène de vie
– Le carnet vaccinal du malade
– La transfusion et les échanges — transfusionnels selon les patients
– S’informer et s’éduquer
– Faire une activité sportive en douceur selon ses besoins